En préambule la commission et l’atelier ont fait le choix de ne pas aborder le problème de l’euthanasie qui justifie une autre démarche à lui seul.

Nous avons donc opté pour une réflexion autour des jours, semaines, mois et voire années qui font partie de ce que l’on appelle la fin de vie.

La dignité humaine c’est la valeur propre à chaque individu qui doit être considéré et respecté physiquement et moralement tout au long de sa vie. Est-ce le cas aujourd’hui ?
Historiquement les personnes âgées restaient, le plus souvent, intégrées et dépendantes de leur milieu familial, soit sous le même toit ou dans un environnement géographique proche avec des contacts facilités par cette proximité. Aujourd’hui par l’évolution des familles, éclatées, éloignées, vivant dans des habitations inadaptées à la cohabitation de plusieurs générations et avec les exigences de confort de la population, ces conditions n’existent pratiquement plus jamais, hormis, peut-être parfois, dans le monde rural, mais il se rétrécie comme peau de chagrin !
Dans le contexte culturel où nous vivons , les personnes âgées, pourtant de plus en plus nombreuses semblent être mises dans une case à part dès lors qu’elles deviennent dépendantes, tant physiquement que moralement et les deux sont inévitablement liés.

Que reste-t-il alors pour accueillir et héberger les personnes âgées et, ou en fin de vie ?
Leur prise en charge sera de plus en plus longue. L’espérance de vie augmente chaque année de trois mois par an !
Alors que reste-t-il si les familles ne peuvent ou ne veulent assumer cette charge ? Les culpabiliser ne sert à rien : la société a changé !
D’abord les personnes en fin de vie souhaitent-elles cette prise en charge familiale ? Le plus souvent non. Elles veulent ne pas « embêter » leurs proches.
Donc que reste-t-il ? Des structures adaptées, publiques ou privées. Ces structures ont forcément un coût plus ou moins élevé, selon qu’elles seront privées ou publiques
Mais la question doit se poser : qui a les moyens de répondre financièrement aux besoins de ces personnes en fin de vie. Même si elles ont travaillé, économisé, combien pourront répondre au coût de ces maisons spécialisées.
Ces structures publiques ou privées sont notoirement insuffisantes. Les femmes sont plus concernées par ces difficultés matérielles en raison des montants des retraites de reversions qui sont manifestement insuffisantes. La volonté du gouvernement d’augmenter les plus petites retraites de reversions, si elle va dans le bon sens, ne suffira pas.

Là, nous n’avons abordé que le problème matériel, mais le maintien de la dignité, qui est lié à la décence de la prise en charge morale, affective, est de toutes les façons intimement lié aux moyens dont disposent les différentes structures. En effet chacun souhaite que l’environnement de ces êtres affaiblis par la maladie, l’âge, l’isolement familial, se fasse dans les meilleures conditions. Pour cela l’on en revient à l’argent qui est le nerf de la guerre. Comment éviter qu’une personne dépendante, en fin de vie, soit brusquée, maltraitée.
Il faudra mettre du personnel en nombre suffisant pour que, devant la difficulté de ce travail, les personnels qui l’assument soient formés, disponibles, à l’écoute.

C’est donc une volonté politique qui est nécessaire face à ce maintien de la dignité en fin de vie. Ces mêmes politiques qui prônent la création d’emploi de services à la personne, mettent-ils en place les moyens de leurs déclarations ?

Comment mettre en adéquation ces déclarations avec les décisions à prendre ?
Le premier élément incontournable sera une mise à disposition de fonds importants qui permettront de réaliser les infrastructures nécessaires (constructions de lieux adaptés, formation des personnels en assez grand nombre, avec des salaires décents) à la prise en compte des besoins d’une société de plus en plus confrontée à l’allongement de cette fin de vie, de plus en plus longue du simple fait d’une meilleure prise en charge de tous les événements de la maladie chez ces sujets âgés.
A partir de là et seulement à ce moment là, il deviendra évident que la fin de vie restera digne, ou au moins acceptable.
Faut-il rémunérer les membres de la famille qui pourraient prendre en charge la personne en fin de vie ? Comment ? En lui permettant de travailler moins longtemps dans son emploi et en compensant le manque à gagner ! Actuellement on s’éloigne d’une telle proposition, même si dans son dernier projet dans le cadre de la loi dite « LEONETTI », il est proposé de donner un congé de 15 jours (c’est court !), à un membre de la famille, congé qui devra être réglé par l’employeur plutôt que par la sécurité sociale. Les responsables de l’ADMD (Droit à Mourir dans la Dignité) pensent que c’est la meilleure façon pour que ce dispositif ne soit jamais appliqué ! Malheureusement la fin de vie ne se fait pas par un calcul mathématique. !
Doit-on faire des campagnes de sensibilisation dans les médias pour attirer l’attention de tous et de chacun sur ce problème majeur de société et rappeler le principe générationnel de solidarité? Peut-être !

La solution n’est pas simple bien sûr, mais elle passe inévitablement et avant tout par la volonté politique de mettre les moyens matériels pour faire disparaître, ou au moins réduire, ces inégalités devant la fin de vie. Ce sera long, si toutes fois l’on y parvient !!!
L’on remettra alors peut-être de la joie dans ce moment de la vie auquel chacun de nous sera un jour confronté !

Cannes, le 3 mars 2009 le rapporteur Ph. G